Działalność Stowarzyszenia

Tekst przygotowany przez wiceprezesa Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie - pana Janusza Jagiełłę.


Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie powstało i oficjalnie zostało zarejestrowane w 1993 roku. Działalność swoją opiera na założeniach statutowych. Celem powołania tej organizacji było współdziałanie ze służbą zdrowia w zakresie szerzenia wiedzy o przyczynach i przebiegu choroby, o współczesnych metodach leczenia, zwłaszcza w warunkach domowych, współpraca ze stowarzyszeniami, których założeniem jest praca na rzecz ludzi chorych, a przede wszystkim integracja ludzi potrzebujących pomocy. Pod koniec 1993 roku rozpoczęliśmy cykliczne spotkania członków i sympatyków Stowarzyszenia, na których lekarze dermatolodzy wygłaszają prelekcje na tematy związane z łuszczycą. Wymieniamy własne doświadczenia poprzez omawianie swoich przypadków choroby i leczenia. Staramy się by nasi członkowie i sympatycy mieli pełne informacje na nurtujące ich pytania i problemy. Uczymy się po prostu żyć z łuszczycą, zwłaszcza że w grupie jest to łatwiejsze niż w samotności. Na nasze spotkania zapraszamy przedstawicieli firm produkujących leki na łuszczycę, którzy omawiają i prezentują skuteczność oferowanych preparatów. Niektóre z firm wspomagały stowarzyszenie finansowo. Zapraszamy i nawiązujemy kontakty z lekarzami innych specjalności. Inną formą niesienia pomocy chorym są spotkania radiowe i telewizyjne, na których członkowie Zarządu mówią o celowości działania i formach pracy Stowarzyszenia. Mówimy o tolerancji i jej braku w naszym społeczeństwie. Tłumaczymy, że choroba nasza nie jest zakaźna, że należy do rodzaju schorzenia kosmetycznego, niegroźnego dla otoczenia. Otrzymujemy bardzo dużo listów z całego kraju, od osób dotkniętych chorobą z prośbą o pomoc i radę w leczeni łuszczycy. Dzięki naszej akcji medialnej i wytężonej pracy spowodowaliśmy, że powstał szereg oddziałów Stowarzyszenia na terenie całego kraju. Jednym z pierwszych był oddział w Koninie, który ma zasięg działania na województwo wielkopolskie. Kolejne oddziały to Rzeszów, Białystok, Kielce, Olsztyn oraz ostatni w Radomiu. Inną formą działalności Stowarzyszenia było zorganizowanie kilku turnusów sanatoryjnych w Nałęczowie dla członków stowarzyszenia i ich sympatyków. Ambicjami Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie było wejście na forum międzynarodowe i nawiązanie kontaktów z innymi państwami, w których funkcjonują podobne organizacje. Udało się to dzięki informacjom o istnieniu Stowarzyszenia zamieszczonych na stronie internetowej jednego ze sponsorów- firmy Schering. W czerwcu 2001 roku zaproszono przedstawiciela Zarządu Głównego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie na spotkanie plenarne do Rzymu. Organizatorem sesji była Europejska Federacja Chorych na Łuszczycę EUROPSO z siedzibą w Helsinkach. Delegatem z Polski był prezes Zarządu Głównego SCHnŁ w Lublinie. Celem zjazdu federacji był wybór władz EUROPSO, zmiany w statucie i przyjęcie nowych członków.

Kilka informacji o EUROPSO. Federacja ta zrzesza 18 państw członkowskich z Unii Europejskiej. Powstała w 1988 roku w Rotterdamie. Krajami założycielskimi były Belgia, Francja, Wielka Brytania, Niemcy i Holandia. Jednym z punktów programu było przyjęcie w poczet członków federacji państw spoza Unii Europejskiej. Do grona EUROPSO przyjęto jednogłośnie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę z Polski. Obecność prezesa na tym spotkaniu zaprocentowała nawiązaniem kontaktów z innymi towarzystwami zagranicznymi oraz wymianą doświadczeń, mającą na celu pogłębienie wiedzy na temat leczenia łuszczycy i działalności organizacji społecznych tego rodzaju.

Stowarzyszenie nasze otrzymało główną nagrodę w prestiżowym konkursie organizowanym przez EUROPSO a fundowaną przez farmaceutyczny koncern Biogen. Celem tego konkursu było przedstawienie nowości w leczeniu, a docelowo poprawienie poziomu życia chorych dotkniętych łuszczycą. Projekt w którym proponujemy połączenie leczenia dermatologicznego z psychoterapią jednogłośnie został wybrany spośród dziewięciu innych proponowanych przez Stowarzyszenia z: Wielkiej Brytanii, Szwecji, Danii, Włoch, Islandii, Finlandii, Belgii, Niemiec oraz Francji. Dzięki funduszom pozyskanym wraz z nagrodą, przeprowadziliśmy szereg spotkań mających charakter psychologiczno-terapeutyczny dla wszystkich chętnych z naszego regionu.

W listopadzie tego roku przedstawiciel naszego Stowarzyszenia wziął udział w kolejnym spotkaniu sprawozdawczo-wyborczym EUROPSO. Dzięki tej obecności mamy swojego przedstawiciela w nowo powołanym komitecie ds. opracowania projektu dotyczącego promowania wiedzy i badań nt. łuszczycy ze szczególnym uwzględnieniem jakości życia i potrzeb pacjentów. Projekt ten będzie przedstawiony władzom Unii Europejskiej. Kolejny nasz przedstawiciel został wybrany do Komitetu ds. Stowarzyszeń w krajach Europy Środkowo-Wschodniej, by wspomagać w sposób szczególny Stowarzyszenia w tych krajach.

Kolejną ważną decyzją podjętą na tym spotkaniu była decyzja o wspieraniu przez EUROPSO otwarcia Europejskiego Centrum Terapii Łuszczycy w Nicei (planowane rozpoczęcie działalności w 2007 r.). Od października tego roku Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie jest w szeregach organizacji o nazwie World Psoriasis Day (WPD). Dzięki zabiegom WPD dzień 29 października ogłoszony został Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę do którego obchodów włączyło się nasze Stowarzyszenie. Przetłumaczyliśmy na język polski i podpisaliśmy petycję on-line, która została przekazana Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) by zwrócić uwagę światowej opinii publicznej na problem łuszczycy.


Zapraszamy do współpracy !!!

Kontakt z nami :

Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Zarząd Główny w Lublinie
ul. Młyńska 14A 20-406 LUBLIN tel. (81)-532-90-90
http://www.luszczycalublin.republika.pl
e-mail : janusz1968@o2.pl